IMG_5053

ちょうど一年前の写真…当たり前だけど、小さい!秋晴れのこの日、南陽の菊まつりに行っておりました。

今日は、子河童の元主治医先生に診察していただきに…先生が一線を退いてからも、ありがたいことにこうして定期的に診ていただきアドバイスをいただいております。現在メインの病院で担当していただいてる先生方も良いお医者さんではあるのですが、何しろ元主治医先生は子河童と似た症例の子供達を長く多く診てきた方なので、その体験談を聞かせていただくだけで本当にありがたいのです。

特に似た症例の子が、現在高校生や成人になって「こんな生活をしている」「こんな風に対処している」という具体例は、ネットや文献を探しても得ることのできない知識で、それを聞いて励まされたり落ち込んだり…とにかく先生が自分の命を削って見聞きした情報に触れられるだけでも時間を忘れ、今日も一時間以上話し込んでしまいました。

今の元気な子河童は奇跡のバランスの上で成り立ってる元気であって、些細なことでバランスを崩したりすると入退院を繰り返すような生活になってしまう可能性が高いということを改めて認識させられました。今も普通の生活とは言えないけど…毎日ちょっと痛い処置をしなければならないので、健康な子供に比べると平穏無事とは言い難い日常だけれども、それでも自分の家で自分の家族やオモチャに囲まれ笑ったり踊ったり…そんな日が一日でも長く続くよう、我々両親は“些細なこと”を見逃さぬよう目を光らせてゆきたいと思っております。